“Vamos a quitarle hierro a las ENACH”

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En el mundo existen muchísimas enfermedades raras y entre ellas se encuentra las ENACH, que básicamente es una acumulación de hierro en el cerebro que provoca una degeneración muy rápida de los pacientes y por lo tanto poca esperanza de vida. Pero ENACH Asociación lucha de manera diaria apostando por la investigación para que la enfermedad se convierta en crónica o su cura en corto tiempo

Sin lugar a dudas, el mundo de las enfermedades raras es muy amplio y aunque dependiendo de la enfermedad puede ser más común, o mejor dicho, más sonada o reconocida por la gente de a pie. En estos últimos años, van saliendo nuevos nombres a la palestra y una de ellas es ENACH. Estas siglas significan Enfermedad Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro. Pero mejor, que empiece a resonar ENACH.

Es una de las enfermedades consideradas ultra raras, ya que afecta a muy pocas personas, más concretamente de 1 a 3 pacientes por cada millón de habitantes. Más concretamente, en España, hay aproximadamente 70 personas que padecen ENACH. 

Es una enfermedad dura para quien la padece como para las personas de su alrededor, ya que es una enfermedad degenerativa que se suele manifestar generalmente antes de los 10 años de edad. Los síntomas con los que la enfermedad hace presencia son: distonía, hipotonía, disfagia, disartria, rigidez en los miembros, convulsiones, autismo, epilepsia, entre otros. Pero debido a la degeneración neurológica, conduce rápidamente a la inmovilidad, con muy mal pronóstico y esperanza de vida.

Pues bien, haciendo esta presentación de lo que es ENACH, en el año 2013, el sevillano Antonio López, padre de dos pacientes con esta enfermedad, sacó fuerzas para luchar, no solo alargar la esperanza de vida de sus hijas, sino que luchó para que la calidad de vida fuera aún mejor e intentar que esta enfermedad no avanzase. Para ello, creo ENACH Asociación, primero para ser un lugar de encuentro de pacientes y familiares afectados por esta enfermedad y aunar fuerzas para la investigación. El fin por el que lucha esta asociación es conseguir o que se convierta en una enfermedad crónica o su cura. 

Al ser una enfermedad degenerativa, el tiempo va en su contra. Es por ello, que apuestan por las investigaciones de medicamentos ya existentes en el mercado, que suministrado en las dosis adecuadas o bien con la combinación de algunos, puedan ser la mejor opción terapéutica en los pacientes de esta generación. 

Es tan fuerte el espíritu de lucha que en el año 2014 nace el proyecto ENACH BRAINCURE. Este proyecto se lo encarga la asociación a la Universidad Pablo de Olavide, en donde la investigación principal se centra en la Biología Celular, aunque hay otras muchas más disciplinas que trabajan en este proyecto.  Y es que, este proyecto multidisciplinar trabaja en conjunto bajo un objetivo común: la cronicidad o la cura en el menor tiempo posible. 

Aunque, este es un proyecto en el que se está trabajando, también hay otros que están en marcha, gracias a la creación de ENACH Synergy, plataforma que favorece el intercambio de información entre los proyectos que están abiertos y financiados por esta asociación. 

Pero claro, hablar de investigación se traduce en dinero. Para ello, la asociación tiene varias líneas de recaudación que pasa desde hacer donativos, hacerte socio o participar en los eventos solidarios que organizan a lo largo del año. 

El problema de la pandemia ha llevado que todos los eventos que tenían previsto que se desarrollase en el 2020, han quedado aplazados hasta que la situación lo requiera y se puedan llevar a cabo con total seguridad, como ha sido el caso de la jornada de fútbol. 

Sin embargo, en vez de amedrentarse, la asociación ha agudizado el ingenio y para poder seguir recaudando dinero para destinarlo a la investigación ha desarrollado varias iniciativas, con las que se han reinventado. Una iniciativa es el Escape Room online que lo han llamado “Escapa Conciencia”. Si quieres participar sólo hay que entrar en el siguiente enlace https://www.enach.org/todoescaperooms-com-crea-un-escape-room-online-para-enach-asociacion/

En el mes de diciembre se llevó a cabo el sorteo de las Cestas Solidarias organizado por Train with TMax, donde empresas de manera solidaria y altruista han donado sus productos para este sorteo, por el cual la asociación ha podido recaudar 2000€.

Sin lugar a duda, es una lucha diaria la que tiene esta asociación por dar a conocer esta enfermedad y la situación de sus pacientes. Aunque ya cuenta con caras conocidas como la de Fernando Romay que ayuda a dar visibilidad a sus campañas y más con su frase “Vamos a quitarle hierro a las Enach”. 

Si quieres saber más sobre esta enfermedad y colaborar con la asociación a favor de sus pacientes, entra en su web www.enach.org