Día Mundial de la Fibrosis Quística: “Sentir los súper poderes de una persona normal”

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Por Rocío Espinosa, directora de PYMES Magazine y Pymes Comunicación

Respirar es el principal súper poder de una persona normal. Eso es lo que piden las personas con Fibrosis Quística y sus familiares. Y, esto es posible gracias a un nuevo medicamento, Kaftrio. Más de un año lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y aquí en España aún está a la espera de su financiación. Son muchos los países del entorno quienes los han aprobado por vía de urgencia, como es el caso de Francia. Pero, España sigue estando a la cola.

Impotencia, rabia, desesperación, entre un largo etcétera. Así se sienten las personas que padecen Fibrosis Quística (FQ) y los familiares de éstos ante la situación que están volviendo a vivir con respecto a la finaciación de un nuevo medicamento. Este medicamento es revolucionario y son los resultados tan fabulosos que está consiguiendo que las personas que lo toman por uso compasivo, estén saliendo de la lista de espera para el transplante pulmonar. 

“Sentir los súper poderes de una persona normal”, como afirma Elisa, adulta con FQ que compartió su testimonio en el último encuentro de pacientes. Ese es el resultado de este medicamento llamado Kaftrio. 

Imagina por un momento que tienes un hijo que pacede FQ y sabes que es una enfermedad que lucha contra reloj ¿Cómo te sentirías o cómo le explicas a un niño que España está a la cola en FQ?

Pues sí, en esto también España está a la cola. “España va a la cola en Fibrosis Quística. Llevamos más de 300 días de retraso desde que Kaftrio se aprobó en Europa. Francia, Austria y República Checa lo acaban de aprobar, como ya lo hicieron Italia, Reino Unido, Irlanda, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Luxemburgo, Eslovenia y Portugal”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Como en otras ocasiones, han unido sus fuerzas la Federación Española, la Sociedad Española y la Fundación Española de Fibrosis Quística para pedirle a la Ministra Carolina Darias seguir los pasos de los países nuestro entorno como Francia y Portugal y aprobar por vía urgente la Financiación del medicamento Kaftrio. 

Ya van más de 12 meses desde que Kaftrio fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y todo apunta a que queda mucho todavía para poder acceder a esta terapia que salvaría muchas vidas. “Durante los últimos meses hemos mantenido numerosas reuniones con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y con la Dirección General de Farmacia, con el fin de conocer la situación en la que se encuentra el proceso de financiación de este medicamento y transmitir la necesidad de una rápida resolución. Pero la burocracia española no atiende las necesidades imperiosas que tiene nuestro colectivo”, explica Juan Da Silva.

Terapia Revolucionaria

La FQ es una enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciéndose un espesamiento de las mismas debido a una disminución de las cantidades de agua, sodio y potasio. Esto da lugar a que los canales encargados de transportar dichas secreciones se obstruyan, además de producirse infecciones e inflamaciones que dañan perjudicialmente zonas del pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor.

Es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, pero que gracias a la investigación, están surgiendo una serie de tratamientos que la paralizan. Se puede llegar a convertir en crónica y no en mortal. 

Kaftrio es uno de estos medicamentos de última generación que a diferencia de otros que ya están aprobados, vale para muchos pacientes con FQ. 

“No hay excusa. Los resultados de esta terapia son algo nunca visto en la FQ. Superan con creces lo existente y permite tratar a un número mayor de pacientes que no disponían de tratamiento hasta la actualidad. Los resultados están siendo magníficos en la vida real, tal como se apuntaba en los ensayos clínicos previos a su comercialización. Las mejoras son altamente significativas y claras, con una reducción marcadísima de las exacerbaciones pulmonares de la enfermedad, mejoras en la función pulmonar y en el índice de masa corporal, en definitiva, de forma global en la calidad de vida de los pacientes”, explica el Dr. Óscar Asensio, vicepresidente de la Fundación y presidente de la Sociedad Española de FQ.

“Se trata de una terapia que actúa sobre la causa subyacente de la enfermedad. Es una verdadera revolución terapéutica. Con unos resultados en los ensayos clínicos espectaculares para las personas con FQ y no entendemos este retraso en España”, afirma Asensio.

Vuelvo a reformular la pregunta ¿Qué harías si tu hijo puede tomar este medicamento o si eres adultos con esta enfermedad?

En mi caso, muevo cielo y tierra, pongo encima de la mesa todos los recursos de los que dispongo, tal y como estoy haciendo ahora mismo. Espero aportar mi granito de arena, como directora de este medio y que mi hijo Alejandro, al igual que el resto de personas con FQ puedan acceder pronto a Kaftrio. 

Yo tengo esta posibilidad de transladar a los lectores de PYMES Magazine, la impotencia que puedo sentir como madre. Pero no soy la única, Soraya, Irene y Olaia, quienes ya iniciaran hace unos meses la acción @vacunacovidFqya, han vuelto a unir esfuerzos para sumarse a la reivindicación del medicamento Kaftrio. “Cartas por el Kaftrio” es la iniciativa que han puesto en marcha. Pacientes y padres de con hijos de FQ han escrito cartas donde cuentan su propia historia ¿Quién sabe? A lo mejor alguna de éstas llegan a quien tiene que tomar la decisión y se produce el cambio.

Para celebrar el Día Mundial de la FQ, que es el 8 de septiembre, la Federación va a lanzar una exposición de fotografías que irán acompañadas por las cartas que se han recibido. Es la mejor forma de ilustrar el día a día de las personas con FQ y de cómo Kaftrio podría cambiar sus vidas. 

Desde las diferentes redes sociales, especialmente Twitter por su impacto político, se va a poder ver esta exposición, así como leer las cartas y ver algunos videos. 

A esta iniciativa se han sumado las asociaciones de FQ, como la Asociación Andaluza de FQ quienes luchan de manera diaria para el reconocimiento de los derechos de las personas que padecen esta enfermedad, como a sus familiares. 

Si quieres ayudarnos, comparte en tus redes sociales todos estos mensajes. Y, ¿si está en tus manos que la vida de mi hijo y del resto de personas con FQ tenga los súper poderes de una persona normal?