Nace Hipersocial, un proyecto que nace de familias afectadas por enfermedades raras para financiar proyectos de investigación

“Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras y que el gran problema de estas patologías raras es la escasa o nula investigación”

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Hipersocial nace con el objetivo de ayudar a asociaciones de pacientes de enfermedades raras (ER) para poder conseguir recursos económicos y  financiar la investigación de sus patologías. Este proyecto consiste en una tienda on-line (Marketplace) que destina el 50% del margen que aportan los proveedores a la asociación (que invierte en investigación en ER) que tú desees. El objetivo fundamental de Hipersocial es la generación de recursos para que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras puedan investigar sobre su patología.

El trabajo de Hipersocial se realiza mediante voluntariado, proveniente tanto de familias afectadas por ER como por simpatizantes de  la iniciativa. Este proyecto ayuda a asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras a poder “Tener un Plan”. Los beneficios netos de HIPERSOCIAL se donarán a la/s entidad/es sin ánimo de lucro o de utilidad pública según acuerdo de la Junta General, tal y como recogen los Estatutos de Hipersocial. El beneficio neto es el resultante tras haber hecho frente a sus obligaciones en forma de impuestos y gastos. Además, por otro lado ayudan a colectivos en riesgo de exclusión o personas con capacidades diferentes poniendo sus productos a la venta en su escaparate.

Desde Hipersocial nos recuerdan que es importante recordar que “más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras y que el gran problema de estas patologías raras, que son más de 7.000,  es la escasa o nula investigación sobre las mismas. Asimismo, la industria farmacéutica, tradicionalmente, no se ha interesado o lo ha hecho poco por estas enfermedades dado el alto coste de desarrollo de nuevos fármacos y la baja posibilidad de retorno de la inversión considerando el bajo número de pacientes”. Una buena parte de la investigación de estas patologías es financiada por las Asociaciones de Pacientes.

En este sentido, Hipersocial nace como una necesidad. Durante el año 2020 en plena etapa de confinamiento, los eventos y actos que suelen realizar las asociaciones de pacientes de ER para recaudar fondos con los que poder seguir investigando, quedaron todos cancelados a causa del Covid. El proyecto Hipersocial es iniciativa de un grupo de familias afectadas por ER que decidieron dar un paso más en la búsqueda de recursos para poder financiar proyectos de investigación que puedan ayudar a mejorar la salud y calidad de vida a pacientes que padecen enfermedades de baja prevalencia.

Es vital recordad que “las enfermedades raras son un problema social y sanitario de relevante magnitud. Muchas de estas afecciones son graves, crónicas, discapacitantes y degenerativas  que provocan situaciones de auténtico estrés a pacientes, familiares  y al propio sistema sanitario. Solo alrededor del  5% de estas 7.000 enfermedades raras cuentan con algún tratamiento. Para alcanzar un tratamiento lo primero es conocer, en la medida de lo posible, los mecanismos de la enfermedad y para ello, es necesario investigar acerca de cada patología. Sin investigación no hay tratamiento”, afirman desde Hipersocial. 

 “Durante los  11 meses de vida de Hipersocial, se ha estado funcionando “por debajo de radar”, es decir, solo para familias y allegados, con el propósito de adquirir una “curva de aprendizaje” y poder realizar todos los ajustes que se han precisado, por ello, con esa finalidad, no se ha dado difusión al proyecto y solo ha estado funcionando con 2 asociaciones: ENACH Asociación y YO Nemalínica”. A partir de la “puesta de largo” se incorporarán otras asociaciones que ya han manifestado querer sumarse, nos cuentan desde la asociación.

Para participar en este proyecto las asociaciones deben cumplir dos requisitos: Estar financiando proyectos de investigación o en proceso fehaciente y contribuir con la aportación de proveedores/productos a la tienda. Además, deberán contribuir en la difusión a sus socios y allegados del proyecto Hipersocial. También es fundamental destacar que la incorporación como asociación no conlleva ningún coste para ésta.

En cuanto a los proveedores, desde Hipersocial consideran a éstos como compañeros de viaje. Para la entidad, los proveedores deben contar con una política de Responsabilidad Social Corporativa desarrollada o en proceso, productos elaborados por colectivos en riesgo de exclusión social y con capacidades diferentes, servicios y/o productos especialmente pensados para personas y colectivos con necesidades especiales, proveedores comprometidos con el medio ambiente y el reciclaje, pequeños productores de la España vaciada…

En la actualidad, buscan “generar sinergias de colaboración comercial entre productores con algo especial que ofrecer, comprometidos con el medio ambiente, y con políticas sociales corporativas justas y responsables. Ahora mismo se está trabajando en la elaboración de Cestas de Navidad compuestas por los productos de nuestros proveedores, se están realizando “maridajes” entre productos de distintos proveedores para ofrecer packs conjuntos”.

En la asociación funcionan a través de voluntariado, con un pequeño equipo con alta implicación en esta problemática. Se puede colaborar con ellos de diferentes formas: comprando en la tienda a nivel particular, encargando los pedidos de cestas de Navidad por parte de empresas o difundiendo su proyecto con sus familiares o amigos.