Los afectados por Fibrosis Quística denuncian que “se le está poniendo precio a sus vidas”

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Hoy 25 de abril se celebra el día nacional de la Fibrosis Quística

Hoy 25 de abril con motivo de la celebración del día nacional de la Fibrosis Quística (FQ), la Asociación Andaluza junto con la Federación Española de Fibrosis Quística denuncian que se le está “poniendo precio a la vida de los afectados por la enfermadad”, debido a la falta de entendimiento a la hora de financiar un medicamento muy importante, por parte del Ministerio de Sanidad.

La Fibrosis Quística es una enfermedad grave degenerativa, a día de hoy sin cura, que afecta a varios órganos del cuerpo, pero en especial a los pulmones y al páncreas. En estos últimos años son muchos los avances que se han conseguido, en cuanto a medicina se refiere. Uno de esos avances es el medicamento que este colectivo reclama. Es un combinado de lumacaftor/ivacaftor, conocido como Orkambi, que en otros países de la Unión Europea ya se está financiando y suministrando a los pacientes. Cualquier avance que se consiga, hace que mejore y mucho la calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Quística, ya que en estos momentos todos los tratamientos de los que disponen, son sólo paliativos.

Orkambi fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace más de dos años. Está destinado a los pacientes de Fibrosis Quísitcas con la doble mutación F508D, una de las más agresivas y la más común en España. Fue el pasado 5 de enero cuando la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió un informe desfavorable respecto a su financiación, por lo que no estará incluido en la cartera pública de medicamentos. Son alrededor de 200 afectados los que no van a tener acceso a Orkambi, y con ello no poder evitar frecuentes ingresos hospitalario, uso masivo de antibióticos e incluso el trasplante pulmonar.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ expresa su indignación ante
la situación: “Más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No
entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una
enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no
sus síntomas (en la mutación más agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos
sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes
cuyas vidas están en juego”.

Desde la propia Federación se inició el pasado año una recogida de firmas desde Change.org reclamando la financiación de Orkambi, llevando en estos momentos más de 38.000 firmas.

Avances en Fibrosis Quística

En estos últimos años son muchos los avances que se han llevado a cabo, en cuanto a tratamientos que frenen la enfermedad. Kalydeco (que ya se está suministrando) Orkambi y por último Symdeko (combinación de Tezacaftor/Ivacaftor). Este último que ya ha sido aprobado por la FDA (agencia nortemeamericana del medicamento), está destinado a 26 mutaciones, incluida la más agresiva y común en España, la doble copia F508D.  En estos momentos se encuentra en fase de ensayo, obteniendo unos resultados muy favorables. Por una parte frena la enfermedad y por otro lado, los resultados que muestran el test del sudor (prueba que analiza el nivel de cloro en el sudor y detecta la enfermedad) están siendo negativo. Por lo que es muy esperanzador, pues hará que la Fibrosis Quística se convierta en una enfermedad crónica.

El cribado neonatal (prueba del talón) ha conseguido también la detención precoz de la Fibrosis Quística. Hecho que es fundamental para conocer mejor la enfermedad, por lo que permite atenderla y tratarla más adecuadamente.

Por todo ello, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y con motivo de esta celebración, quiere dar visibilidad a la realidad de esta enfermedad y la de sus familias con la reivindicación al acceso de estos nuevos tratamientos.

Las pompas de jabón son un símbolo para los afectados por la Fibrosis Quística

Actos con motivo del día nacional de la Fibrosis Quística

En diferentes lugares de Sevilla, así como en el resto del país, se van a celebrar diferentes eventos, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. Pero además, instan a todos los que quieran apoyar la causa que, se hagan una foto soplando pompas de jabón (hecho muy representativo de los afectados) y la cuelguen en sus redes sociales bajo los hahstags #mifuturoYAesposible #OrkambiYA

Sevilla
Miércoles 25 Mesas Informativas
– Plaza Nueva, de 10 a 14 h, donde estará la Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis
Quística Mª Auxiliadora Domínguez.
– Puerta Distrito Triana. De 10 a 14 y de 16 a 20 h
– Plaza central del Centro Comercial Nervión Plaza de 10 a 14 y de 16 a 20 h
– Hall Hospital General Virgen del Rocío de 10 a 14 h
– Entrada Hospital Macarena de 10 a 14 h
Sábado 28 pinchada de globos en Puerta Jerez de 10.00 a 13.00 h.

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.