La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, clave en la atención y cobertura de más de 500 familias sevillanas

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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple lleva ofreciendo atención especializada, llevada a cabo por un grupo multidisciplinar de profesionales titulados y colegiados desde 1997. Esta asociación fue declarada de Utilidad Pública y ofrece cobertura a más de 500 familias de Sevilla y provincia. La Esclerosis Múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 70 de cada 100.000 personas. En España hay más de 40.000 personas diagnosticadas, aunque no todas las personas afectadas experimentan los mismos síntomas ni la intensidad  de estos es siempre igual, por lo tanto, cada caso es único.

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, fue constituida en el año 1996, estando al frente, como Presidenta de Honor la Excma. Sra. Duquesa de Alba.  La asociación ofrece una atención especializada, llevada a cabo por un grupo multidisciplinar de profesionales titulados y colegiados, todo ello coordinado por Agueda Alonso Sánchez, Presidenta de la entidad y Directora del Centro. También cuentan con la colaboración del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, actualmente al frente de la Fundación DINAC y de la Unidad de EM del Hospital Vithas NISA de Sevilla.La asociación ofrece servicios de Centro de Neuro-Rehabilitación Integral, sociosanitario, reconocido y autorizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

La Esclerosis Múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos jóvenes, y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 70 de cada 100.000 personas. En España hay más de 40.000 personas diagnosticadas. Desde la asociación nos cuentan que “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta de forma exclusiva al sistema Nervioso Central (SNC). La gran variedad de síntomas neurológicos que puede provocar, la convierten para algunos en el paradigma de las enfermedades en el campo de la Neurología. En la mayoría de los casos se va produciendo un deterioro de las funciones neurológicas de forma escalonada o progresiva, lo que se traduce en una pérdida de la capacidad para movernos y para percibir las cosas, entre otras. Estas funciones son básicas para nuestra relación con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta enfermedad, que además comienza en la juventud, cuando el individuo está en la plenitud de sus facultades”.

Uno de los principales problemas es que, aunque cada día se conoce más sobre la enfermedad, “todavía no sabemos exactamente predecir el curso que llevará y por tanto sigue desconcertando al afectado y sus familiares, con bastante frecuencia, ya que se pasan de etapas con una vida completamente normal, a otras con la aparición de brotes y a veces con secuelas, temporales o no, que, de momento, nos pueden obligar a variar nuestras costumbres cotidianas de hoy para mañana”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy variable en su clínica, ya que no todas las  personas afectadas experimentan los mismos síntomas ni la intensidad  de estos es siempre igual, por lo tanto, cada caso es único.  El sistema  nervioso central se compone de distintas partes (cerebro, tronco del encéfalo,  cerebelo y médula espinal), que están coordinadas y conectadas entre  sí. Las funciones más comúnmente afectadas en la esclerosis múltiple son la motora,  dando lugar a la paresia y la espasticidad, si se afecta la vía piramidal, o  al desequilibrio y falta de coordinación, si se afecta el cerebelo; la sensitiva, que provoca hipoestesia, parestesia o disestesia; y la visual.  También pueden alterarse las funciones de los pares craneales, siendo  la diplopía el síntoma más común, el control sobre los esfínteres y las  funciones intelectuales.  

Esta enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga financiera y repercute seriamente en el proyecto vital de los/as afectados/as y en sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, la edad más productiva a todos los niveles, afectando a las mujeres en una proporción aproximada de tres de cada cuatro” aseguran desde la asociación. “En la mayoría de los casos la alteración de estas funciones no se produce de forma aislada, sino que cada paciente puede presentar distintos  grados de disfunción en cada una de ellas. Por lo que no hay una esclerosis múltiple típica, ni todas las personas van a cumplir el mismo patrón”. Sin embargo,  hay unos síntomas que son más frecuentes como la fatigabilidad, que no se corresponde con el esfuerzo realizado, la afectación de la vista, visión doble o borrosa, ataxia, debilidad muscular, aumento de tono: rigidez y espasticidad, dolor, pérdida de fuerza, alteraciones de la sensibilidad, inestabilidad, desequilibrio y falta de coordinación, vértigo, problemas de control esfinteriano, déficits cognitivos (problemas de memoria, concentración, etc.), cambios emocionales (euforia o depresión),…

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple nos aseguran que “algunos de estos síntomas son más evidentes, en cambio otros son menos visibles (por ejemplo, la fatigabilidad), más difíciles de describir por  la persona afectada y de comprender por quienes le rodean. Las funciones neurológicas que pueden verse afectadas son básicas para nuestra relación con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta enfermedad”. 

 A finales del año 1997, la asociación inauguró su Centro de Rehabilitación Integral, cedido por el Excmo. Ayuntamiento de Sevilla y construido gracias a las donaciones realizadas, entre otros, por: Excma. Sra. Duquesa de Alba Fundación ONCE Restaurante “Robles” Restaurante “Juliá Los Monos” Restaurante “Modesto” Restaurante “Jamaica” Para la construcción del Centro de Rehabilitación, contaron, además, con la colaboración de numerosos artistas, empresas y particulares, sin cuya ayuda no hubiera sido posible.

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ofrece orientación y tratamiento psicológico, consultas de Logopedia, terapia ocupacional, atención social, rehabilitación fisioterápica, servicio de transporte adaptado, organización de charlas informativas y jornadas científicas. Además, disponen de servicio de publicaciones especializadas, para afectados, familiares, cuidadores y profesionales implicados en la atención a estos pacientes, organizan talleres de relajación, autoestima, manualidades, estética, convivencias, reuniones,.. También  disponen de atención en domicilios, programas de ocio y tiempo libre, programas de voluntariado social, programas de intervención familiar, información y orientación jurídica y un programa de asistencia personal. Todos los servicios son trasladados a domicilio, cuando así lo considera el facultativo.

Desde el año 97 en que fue inaugurado el Centro de Rehabilitación Integral, hasta la fecha, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha llevado a cabo la prestación de servicios de forma continuada, ampliando cada año, según las demandas que se van presentando. El 12 de julio de 2004, la entidad fue declarada de Utilidad Pública. Veinte años después de la inauguración del Centro de Rehabilitación, dan cobertura a más de 500 familias de Sevilla y provincia, afectados por la problemática de la Esclerosis Múltiple y otras patologías similares. La función que realiza esta asociación es imprescindible y se puede colaborar con ella de muchos modos: haciéndose socio, socio-colaborador, voluntario o incluso mediante bizum.