Iván con 4 años ya es un gran héroe

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Iván es un pequeño gran héroe de 4 añitos y os adelantamos que os va a enamorar a todos. Para darle voz hemos hablado con su madre, Pilar García. Una mujer que ha demostrado tener una fuerza y un coraje impecable. Al nacer su hijo con una serie de síntomas, los médicos pensaron que quizás se tratase de una enfermedad de las denominadas «raras».  Según ellos, todo apuntaba a que Iván padecía el síndrome de Rubinstein Taybi. 

¿Cuál es la enfermedad que padece Iván y en qué consiste?

Él  está diagnosticado con el síndrome Rubinstein-Taybi,  lo que le produce cataratas congénitas bilaterales, una hipotonia severa y tiene en cada pie dos deditos gordos pegados.

Tengo entendido que ya en el embarazo te adelantaron que algo no iba bien, ¿verdad? ¿Cómo te enteraste?

Así es. En la semana 12 ya nos dijeron que algo no iba bien, que el fémur no crecía al mismo ritmo que su cuerpo. Así que el primer diagnóstico fue que tendría acondosplacia. Como mi embarazo era de alto riesgo me veían cada mes y cada noticia era peor.  En el 7 mes de embarazo me sacaron líquido amniótico porque el peque no lo absorbía por lo que pasé por quirófano dos veces en el embarazo. Iván cada vez estaba más cansado, así que el médico nos dijo que no sabría si saldría adelante. Por ello decidieron hacer una cesárea de urgencia. Cuando lo tuvimos los médicos se dieron cuenta de todo lo que traía. Ese mismo día le dieron tres paradas cardiorespiratorias, pero como un campeón salió adelante.

 ¿Pilar y en ese momento recibiste la información o ayuda necesaria?

La verdad es que no recibí ayuda por parte de los médicos hasta que no vino al mundo que me pusieron un psicólogo durante la estancia de Iván en la incubadora.

¿Cuántas horas necesita Iván de rehabilitación diaria y cuántas recibe realmente?

Iván solo va a las sesiones de fisioterapia  que podemos pagar con mucho esfuerzo. Aunque sé que tendría que ir a más, solo va dos veces en semana a una privada. También va 2 días a la logopeda. La Junta me ofrece 45 minutos de fisio a la semana y 45 minutos cada 15 días de logopeda. La fisioterapia son 240 euros al mes y la logopeda 200 euros. Un dinero para familias como la mía que apenas trabajo para poder cuidarlo. Sin embargo, desde hace un par de semana la fundación ecuestres Carlos espigares nos ha concedido trabajos con él y los caballos todos los miércoles 45 minutos.

Pilar tienes unos compañeros fantásticos que pusieron en marcha una gran campaña para ayudar al peque. ¿En qué consistía esta campaña?

La verdad es que “Eres mi héroe” nació del reencuentro de unos compañeros de hace 20 años del colegio las carmelitas. Sé de sobra que sin su ayuda y su apoyo no hubiéramos podido conseguir lo que hemos conseguido con Iván. La campaña era y es fundamentalmente en las pulseras que hicimos de #eresmiheroe a tan sólo 1 euro y todo lo ganado va para sus terapias. Llegaron pulseras hasta San Diego en Estados Unidos. Hoy en día vendemos también pulseras, llaveros, tazas, camisetas y las fiestas que hemos organizado. Y con esa ayuda pues hemos podido sufragar sus terapias. Gracias a ello Iván estas navidades nos regaló uno de los mejores regalos. Por fin pudo andar, cosa que nos dijeron que no podría debido a su hipotonía, pero gracias al trabajo lo hemos conseguido.  He de decir también que Iván lleva operaciones de la vista y solo se ha quedado con un 30% de visión en un ojo y el otro nulo.

Gracias al cariño y la ayuda recibida queremos compartir con todos vosotros un momento muy especial en la pequeña vida de Iván. Muchas gracias por hacer este momento posible, gracias. #eresmihéroe

Publicada por Eres mi héroe en Sábado, 12 de diciembre de 2015

 El principal problema, quizás, es el elevado coste que suponen las pruebas que confirmen su diagnóstico. ¿Por qué Iván aún no tiene un certificado que diagnostique su enfermedad?

Pues porque la Seguridad Social nos ha denegado la prueba por el elevado coste que supone.

¿Cómo te sientes al ver el apoyo de tanta gente? ¿Te sientes arropada?

Sí, me siento muy arropada por todo el mundo y ver cómo Iván avanza es lo que me da fuerzas cuando las pierdo, que también las pierdo la verdad.

¿Pilar y dónde podemos encontraros, cómo podemos ayudar a Iván?

Nos podéis encontrar en nuestro Facebook eresmiheroe. En www.teaming.net/eresmiheroe que con tan sólo 1 euro al mes nos pueden ayudar, y mucho.