Asociación: Yo Nemalínica La lucha diaria contra una enfermedad rara congénita, la Miopatía Nemalínica

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De todos es de bien sabido que la llegada de un hijo te cambia la vida. La vida de los padres ya no es la misma, pues un nuevo miembro en la familia necesita del cuidado, de la protección y del querer de ellos. Esto es de ley, como se suele decir, pues bien, ¿y si la llegada de ese hijo tan deseado no es como se tenía pensado? es decir, ¿cómo cambia la vida de unos padres cuando le dicen que su hijo ha nacido con una enfermedad rara, de la cual necesita unos cuidados diarios muy importantes? Sin lugar a dudas, el mundo se te cae, literalmente, encima. Muchos porqués no dejan de rondar por la cabeza, pero sobre todo a esos padres, sin saber cómo, les colocan unas capas de súper héroes y son capaces de todo, de sacar fuerzas donde no las hay, de luchar, de trabajar, de cambiar su estilo de vida y todo porque su hijo o hija tenga una buena calidad de vida, sea feliz, buscar su bienestar e incluso nuevas terapias, investigaciones y la cura de la enfermedad. 

Esta introducción puede servir bien a cualquier familia que esté pasando por este trance. Una de ella, es la familia de Álvaro, un pequeño alcalareño que padece una enfermedad rara denominada Miopatía Nemalínica. Es una enfermedad muscular congénita que afecta a todos los músculos del cuerpo en mayor o menor grado, tan sólo se libran la lengua y los ojos, ya que nunca llegan ser afectados por ella, pero sí a la respiración, a la alimentación, a la capacidad para moverse y deambular. La Miopatía Nemalínica se produce por un error genético que al codificar mal una proteína, hace que se deposite unos cuerpos nemalínicos en los músculos y hacen que estos no sean competentes.

Sabiendo ya los precedentes de esta enfermedad, el día a día de las personas que la padecen y de su familia se basa en muchos cuidados médicos y muchas terapias. En estos momentos no existe tratamiento alguno para combatir esta enfermedad. Es por ello, que lo único que se puede hacer para que mejore el músculo, es mucho tratamiento rehabilitador, es decir, fisioterapia y logopedia.

A la semana Álvaro se somete a diferentes terapias, las cuales, muchas de ellas son de forma privada, ya que la sanidad pública no tiene cobertura para todas las necesidades de esta enfermedad. El sacrificio de esta familia radica en que todos los días, su hijo necesita realizar fisioterapia respiratoria, por la poca fuerza que posee para toser o mover las secreciones, fisioterapia motora, uso de bipedestador, entre otras. 

Es por todo ello, que su familia ha creado la asociación “Yo Nemalínica”, la cual nace en 2016, y surge con la idea de unir a todas las personas relacionadas con la Miopatía Nemalínica, tanto afectados como familiares, con el fin de estar en contactos todo este colectivo, promover el conocimiento de esta enfermedad, la búsqueda de investigación y mejorar la calidad de vida de todos.  

En España sólo hay 21 afectados por esta enfermedad. Es por ello, que desde Yo Nemalínica trabajan para dar difusión a este pequeño colectivo, que se conozca su lucha, también trabajan buscando apoyos en la sociedad, a través de colaboraciones y aportaciones privadas o de empresas. Y es que, en estos momentos, no cuenta con ninguna ayuda por parte de la Administración para la investigación. Pero de manera privada, han conseguido abrir una línea de investigación con el equipo del profesor José Antonio Sánchez Alcázar, del Departamento de Biología Molecular de la Universidad Pablo de Olavide. Aunque desde la asociación celebran este avance, son conscientes de sus limitaciones económicas y por ello, no paran de realizar actividades culturales, mesas informativas, eventos deportivos, concierto…lo que sea para que se pueda seguir investigando sobre esta enfermedad. 

El próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se va a celebrar por tercer año consecutivo una carrera popular solidaria “La Carrera del Tamarguillo” organizada por el Club de Atletismo Los Lentos a favor de Yo Nemalínica. También tienen ya previsto celebrar en Alcalá de Guadaíra el II Festival Flamenco Yo Nemalínica. Esto a nivel de Sevilla, porque en el resto de España, también hay actividades preparadas como la Marcha Solidaria en Huesca. 

No dejes de mirar al lado y hazlo de frente. Si quieres colaborar con Yo Nemalínica puedes hacerlo o bien realizando cualquier aportación directa en su número de cuenta (ES81 2038 5763 9160 0064 4260) o a través del grupo teaming, que es una plataforma donde se abona un solo euro al mes, es segura y sin comisiones y tiene ventajas fiscales para el donante (https://www.teaming.net/yonemalinica?lang=es_ES). Además, de adquirir todo el merchandising que se ponen a la venta en todos los eventos que organizan.