Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Trabajar para divulgar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de sus pacientes y familiares, sus principales premisas

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Asociación Andaluza de FQ

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística nace en el año 1986 cuando un grupo de padres deciden unirse para trabajar por un mismo objetivo: luchar contra la enfermedad,
a la vez de tener una mejora asistencial. Decir que en estos últimos años, son muchos los avances que se han llevado a cabo y que han hecho que la calidad y la esperanza
de vida de las personas con Fibrosis Quística aumente.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad degenerativa grave de las denominadas raras, pues afecta a varios órganos del cuerpo, principalmente a los pulmones, páncreas,
hígado y aparato reproductor. Son órganos que producen secreciones y éstos las hacen más espesas, además de tener una disminución de agua, potasio y sodio. Esto provoca que
los canales que transportan dichas secreciones se obstruyan, por lo que se producen infecciones e inflamaciones de estas zonas. La detención precoz de esta enfermedad es fundamental, tal es así que desde el año 2010 se detecta en la prueba del talón. El detectarlo de manera tan temprana ayuda a que la enfermedad no avance. Aunque en estos momentos no existe cura, sí hay tratamientos paliativos, por lo que los pacientes tienen mejor calidad de vida.

Los avances en esta enfermedad está dando pasos de gigante. En estos momentos ya hay un medicamento (Kalideco) que se suministra a los pacientes con unas determinadas mutaciones que han conseguido parar la enfermedad, en cuanto a que corrige el defecto. Sin embargo, hay otro medicamento (Orkambi) que ha sido denegado por el Ministerio de Sanidad al no llegar a un acuerdo de financiación con la farmacéutica Vertex, que mejora y mucho la capacidad pulmonar de los pacientes con la mutación más común en España (la dos copias de F508D). Tres años de lucha para que se apruebe este medicamento, cuando en otros países europeos se administra desde hace tiempo. También, el mes pasado la Agencia Europea del Medicamento aprobó Simdeko, otro medicamento que corrige la enfermedad, llegando incluso a dar negativo en el test del sudor (prueba donde se diagnostica dicha enfermedad).

Teniendo toda esta antesala, la labor que juega la asociación al respecto es fundamental. Una de sus premisas es luchar para que los pacientes reciban los mejores tratamientos posibles en las Unidades Hospitalarias, así como también divulgar qué es la enfermedad,
mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

La asociación es sin ánimo de lucro y desde el año 2015 es reconocida como de Interés Público, por lo que tiene total transparencia en sus cuentas. En la actualidad cuenta con
677 socios. Tiene sede física en Sevilla y Granada y está formada por un equipo de profesionales compuesto de trabajadoras sociales, psicólogas, fisioterapeutas y personal administrativos. Los principales servicios que ofrecen a sus asociados son: atención
social y psicológica, fisioterapia respiratoria domiciliaria, servicio de acompañamiento, actividad administrativa, fondo de ayuda al trasplante, programa de información en los centros escolares.

Todas las actividades que lleva a cabo la asociación van encaminadas para la divulgación y sensibilización de la FQ. En estos momentos tienen puesto en marcha el calendario solidario, el Belén de la Solidaridad del Convento de Santa Rosalía de Sevilla y la Lotería de Navidad. Durante el resto del año también se celebran desfiles solidarios, talleres,
diferentes jornadas deportivas, pues la práctica del deporte es fundamental en la FQ. Con la asociación se puede colaborar de diferentes formas, bien realizando un donativo,
haciéndose socio o adquiriendo los diferentes productos solidarios como sus camisetas viajeras con el eslogan “Hoy podemos con todo”. Y es que este mensaje, al igual que “mi futuro ya es posible con los nuevos medicamentos” quieren lanzar un mensaje
esperanzador, lleno de ilusión hacia un futuro digno y de fuerza para luchar contra la FQ, para que se siga avanzando en las investigaciones y pronto se pueda dar la noticia de
que ya se ha encontrado la cura para la Fibrosis Quística.